5 min readApr 2, 2020

“Evlerimizde korona illetinden kurtulmak için dualar ediyoruz fakat otizmli çocuklar ve aileleri bir ömür böyle yalnız ve çaresiz”

Dünyanın dört bir yanını saran koronavirüs salgını milyonlarca kişinin hayatını kökünden değiştirdi. 45 binden fazla insan hayatını kaybederken, COVID-19’a yakalananların sayısı da neredeyse bir milyona ulaştı. Ülkeler sınırlarını kapattı, birçok işyeri çalışamaz hale geldi, dünyanın en güzel şehirlerinde sokaklar günlerdir bomboş.

O sokaklara uzun yıllardır çıkamayan, çıktığında ise ayrımcılık ve şiddetle karşılaşan otizmliler ile ailelerin için ise aslında çok da değişen bir şey olmadı. Otizmli oğlu Mustafa’yı 23 yaşında, kaldığı bakım evinde kaybeden 50 yaşındaki Kadriye Koç, 2 Nisan Otizm Farkındalık Günü için hazırladığı videoda bunu hatırlatıyor:

“Hepimiz evlerimizde korona illetinden kurtulmak için dualar ediyoruz fakat otizmli çocuklarımız ve aileleri bir ömür böyle yalnız, çaresiz ve yardıma muhtaçlar.”

“Gereken öyle kolay bir para değil, çabaladık, bir şekilde terapi ücretlerini denkleştirdik, eğitim aldırdık”

Mustafa’ya otizm teşhisi 4 yaşındayken konmuş. Yıllarca Mustafa’nın yeme bozukluklarıyla ve diğer sağlık problemleriyle uğraşan Kadriye Hanım, teşhisi alınca ‘sonunda tedaviye geçecekleri umuduyla’ çok sevinmiş. Tek tedavinin eğitim ve sosyalleşmek olduğunu duyunca da vakit kaybetmeden okul aramaya başlamışlar.

“Gereken öyle kolay bir para değil, çabaladık, bir şekilde terapi ücretlerini denkleştirdik, eğitim aldırdık. Mustafa’nın yaşı yetince de Hamit İbrahimiye Otistik Çocuklar Eğitim Merkezi’ne götürebilmek için Göztepe’ye taşındık. Üç yıl kaynaştırma eğitimi aldı Mustafa, çok da yaradı, ta ki okulun müdürü ve rehber öğretmeni değişince kadar…” diyen Kadriye Hanım, telefonda içini çekiyor. Değişen okul yönetimi ‘ağır engelli olduğu, bakımı zor olduğu ve diğerlerinin önünü kapattığı’ iddiasıyla Mustafa’yı istememiş. Kadriye Hanım oğlunun hakkı olan eğitimi alması için direnmiş ama okuldakilerin Mustafa’ya yönelik davranışları giderek sertleşince bir noktada pes etmiş.

Evde geçen iki yılın ardından Mustafa özel bir kurumda eğitime başlamış ancak devletin verilen ödeneği kesmesi sonucu burada da uzun süre kalamamış. Komşularıyla mahkemelik olmalarına kadar uzanan süreci şöyle anlatıyor Kadriye Hanım:

“Mustafa’nın takıntıları vardı, mesela kilitli kapıya dayanamazdı, o anahtarı üzerinde görecek. Anahtar orada olunca da çıkıp komşuların kapısını çalardı, açan olursa bir daha yapardı. Anlattık, rica ettik. Çocuğumuz hasta, siz ilgilenmeseniz o vazgeçer dedik ama onlar Mustafa’yı dövmeye, üzerine su atmaya kadar vardırdı işi. Mahkemelik olduk, ceza aldılar ama sicilleri temiz olduğu için ertelendi.”

“Pazarcısından doktoruna kadar herkes kovdu bizi; dışlandık, istenmedim, evimize hapsolduk, orada bile rahat bırakmadılar”

Komşularının aldığı ceza binlerce otizmli ailesi için emsal olarak kabul etse de, bu süreçte Kadriye Hanım ve ailesi yaşananlardan sonra sahibi oldukları evden taşınmak zorunda kalmış. “Barındırmadılar bizi orada” diyor Kadriye Hanım, zaten onları ‘barındırmayan’ da bir tek komşuları olmamış.

“Pazarcısından doktoruna kadar herkes kovdu bizi. Dışlandık, istenmedim, evimize hapsolduk, orada bile rahat bırakmadılar. Benim evladım yok artık ama biz 23 yıl boyunca bunu hissettik. Oradan şiddet, buradan şiddet; her yerden şiddet gördük biz açıkçası.”

“Otizmi bizim imtihanımız olarak görüyorlar ama bunu görüp de bir şey yapmayanların da imtihanı bu”

Mustafa tüm bunlardan sonra bir bakım evine yerleştirilmiş, ailesi de onu sık sık görebilmek için bakım evinin hemen karşısına taşınmış. Aileyi yıkan telefon ise 8 ay sonra gelmiş.

“Bir telefonla yavrumuzu kaybettiğimizi öğrendik. Kusma sonucu akciğerlerine kaçan sıvıda boğularak can vermişti, yetim ve öksüz bir şekilde yabancı kollarda. Koca dünyada ona bir huzurlu nefes aldırmadılar” diyen Kadriye Hanım’ın Mustafa’nın ölümüne dair açtığı dava şu anda Anayasa Mahkemesi’nde.

İnançlı bir kadın olan Kadriye Hanım, telefonda “Otizmi bizim imtihanımız olarak görüyorlar ama bunu görüp de bir şey yapmayanların da imtihanı bu. Herkesin vebali var bu konuda” diyor. İmtihan ise devam ediyor.

Pendik’teki bakım evinde neler oluyor?

Ayfer Özdemir’in oğlu 25 yaşındaki Sinan, bir süredir Mustafa’nın hayatını kaybettiği İstanbul Pendik’teki bakım evinde kalıyor. Pendik’teki tesis, Türkiye’de otizmlilerin kalabildiği tek bakım evi.

Koronavirüs nedeniyle bakımevine yapılan ziyaretlerin askıya alındığını söyleyen Özdemir, günlerdir oğlunu görmemiş. Bu süreçte çocuklarıyla görüşebilmek için bakımevi personelinin kendilerinden görüntülü telefon istediğini anlatan Özdemir, veliler olarak para toplayıp telefonu aldıklarını ama buna rağmen çocuklarıyla görüştürülmediklerini savunuyor. Telefonla ulaşılan Pendik Bakımevi yetkilileri konuya dair açıklama yapmayı reddediyor, Özdemir ise soruyor:

“2 Nisan’da, en azından çocuklarımızın gününde görüştürün dedik. Onu bile yapmadılar. Neyi saklıyorsunuz ki orada? 2 Nisan’da bize verilen bu. Cezaevinde mi bizim çocuklarımız?”

Haberin yayınlanmasının ardından telefonla ulaşan Otizm ve Engelli Dernekleri Federasyonu Besnik Türkeşi, ise Özdemir’in iddialarını reddediyor. Kendi çocuğunun da Pendik’teki bakım evinde kaldığını belirten Türkeşi, görüntülü arama için telefon alındığını onaylıyor ancak Özdemir’in söylediklerinin gerçeği yansıtmadığını savunuyor:

“Çocuklarımızın orada kalmasından dolayı herkes çok memnun, çünkü evde tutmamız imkansızdı. Evde hijyen şartlarını sağlamamız mümkün değil çocuklarımızın. Orada kalmaları otizmli aileler için inanılmaz bir rahatlık ve emniyet. Göremiyoruz belki ama içimiz rahat. Her zaman, her istediğimde telefonla bana çocuğum hakkında bilgi veriyorlar, fotoğrafını gönderiyorlar.”

Otizmlilere verilen tek ‘2 Nisan hediyesi’ Pendik Bakımevi’nde yaşananlar da değil. Gazeteci ve otizm aktivisti İrem Afşin, telefonda yaptığımız konuşmada geçen ay İstanbul, Avcılar’da otizmli Taha Alper Behrem’i darp eden ve hakkında 1,6 yıla kadar hapis cezası istemiyle tutuklu yargılanan Okan Metin’in dün görülen duruşmada tahliye edildiğini söylüyor. Gerekçe, Adli Tıp’ın Behrem’in kendini savunabileceği yönünde verdiği rapor.

Twitter’daki paylaşımında “Peki Alper Taha bir daha nasıl güvenle sokağa çıkar” diye soran Afşin, tüm dünya koronavirüsle uğraşırken otizmliler ve sorunlarına dair kamuoyu ilgisinin daha da azaldığını savunuyor. Oğlu Nâzım da bu konuyla ilgili “Koronavirüs Nisan ayını da elimizden aldı” yorumunda bulunuyor.

“İyice görünmez olduk” diyen Afşin’e göre, koronavirüs nedeniyle birçok insanın yaşadığı karantina durumunu otizmlilerin deneyimleriyle karşılaştırmak yanlış. Milli Eğitim Bakanlığı’nın (MEB) koronavirüs döneminde uzaktan eğitimi sürdürmek amacıyla faaliyete geçirdiği EBA TV’ye otizmlilere özel birkaç içeriği zar zor soktuklarını söyleyen Afşin, otizmlilerin bu süreçte kaybettikleri zamanı telafi etmelerinin zorluğuna da işaret ediyor. “Durum düzelince herkes hayatına devam edecek ama bizim için ne yaşanıyorsa devam edecek.”

Türkiye’nin uygulanmayan ‘Otizm Eylem Planı’

Türkiye, Otizm Eylem Planı’nı 2016 yılında, 3 Aralık Dünya Engelliler Günü’nde kabul etti. Ancak, ‘Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) olanların, toplumsal hizmetlerden diğer bireylerle eşit yararlanmasını sağlamak ve bağımsız biçimde toplumsal yaşamın her alanına katılımlarının kolaylaştırılması’ amaçlayan plan hiçbir zaman etkin bir biçimde uygulanmadı.

Aradan geçen sürede aileler farklı siyasi partilerden milletvekilleriyle çalışarak konu hakkında komisyon kurulabilmesini ancak sağlarken; bakanlar değişti, planda yer alan 72 maddeden sadece biri, -18 ilde OSB konusunda seminerler düzenlenmesi- hayata geçirilebildi.

Otizmlilerin temelde anayasayla korunan eğitim hakkına ulaşabilmesi konusunda ‘atılan ama aslında atılmayan’ tek adım Otizm Eylem Planı da değil. Milli Eğitim Bakanlığı Okul Öncesi Eğitim (OÖE) ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği ile 2018 tarihli Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği de aslında aynı konuyu düzenliyor. Ancak her ne kadar kağıt üzerinde güzel gözükse de, uygulamada otizmliler ile özel eğitime ihtiyaç duyan çocukların eğitime ulaşımı farklı şekillerde engelleniyor.

***

Otizmliler ve ailelerinin Türkiye’de neler yaşadığını öğrenmek için T24'te yayımlanan otizm dosyasına göz atabilirsiniz…